Ideggyógyászati megbetegedések - Narkolepszia - hogy lehet vele együtt élni?

Beküldő neme: férfi
Beküldő kora:44 év

Történet: Mint minden betegségnek, úgy ennek is vannak fokozatai, így nem lehet általánosítani az "ájulásszerű" elalvást, a negyedórás pihenést (van, h 5 perc is elég, van, h másfél óra sem) és a hallucinációk sem igazak mindenkire (pl. rám sem). Mindig is jó volt az alvókám. Gyerekként ez nem volt feltűnő, kamaszként/fiatal felnőttként a sok éjszakai kimaradással magyaráztam. Végül 2000-ben diagnosztizálták az állapotom. Az Anafranil jól karbantartja a kataplexiás rohamaimat, ezzel a bogyóval semmilyen szemben semmilyen fenntartásom sincs, hisz ténylegesen tapasztalom a jótékony hatását. A Vigilt nem szedtem huzamosabb ideig, mert megfizethetetlen (a TB nem támogatja). A Ritalin nem használt, így szedését feleslegesnek gondolom - abbahagytam. Utoljára vmi kisérleti stádiumban lévő, modafinil tartalmú bogyót szedtem, de az sem használt, így azt is letettem. Egyébként meg: http://mno.hu/?v=50242

Kezdeti tünetek:
Magatartás, felismerés, érzelem:
aktuális események részleteinek elfelejtése, aluszékonyság, alvásroham, alvászavar, koncentráció zavar, csökkent éberség

Általános tünetek:
álmatlanság

Keringés és légzés:
horkolás

Későbbi tünetek:
Magatartás, felismerés, érzelem:
aktuális események részleteinek elfelejtése, aluszékonyság, alvásroham, alvászavar, iskolai követelmények teljesítésének képtelensége, koncentráció zavar, csökkent éberség

Általános tünetek:
álmatlanság, fáradtság

Ideg-, csont- és izomrendszer:
csökkent izomtónus, egyéb és nem meghatározott kóros akaratlan mozgások, egyes izomcsoport(ok) mozgatásának nehézsége, hirtelen izomtónusvesztés, izomgyengeség, izomgyengeség, vagy -bénulás, izomrángás, izomtónus elvesztése, koordinálatlan, gyors izommozgások, rendellenes akaratlan mozgások

Beszéd, hang:
elkent beszéd

Szem:
homályos látás, kettőslátás, látáscsökkenés, tompa, elmosódott látás

Keringés és légzés:
horkolás

Kórház, rendelő: Állami Egészségügyi Központ (Budapest, Budapest)

Gyógyszerek: Anafranil - kataplexia ellen (nekem ez nagyon bevált). Ritalin - aluszékonyság ellen, de nem használt, így abbahagytam. Vigil - horror az ára ,TB nem támogatja, nem tudtam hosszabb ideig szedni, így nem tudom, h milyen hatása lenne. Mellesleg egy kis adalék a Ritalinról: A fiataloknak adott amfetaminok és más tudatbefolyásoló gyógyszerek pszichiátriai használata néhány országban, különösen az Egyesült Államokban, kikerült a kontroll alól és a magasba szökött. Az ilyen szerek virágzó illegális kereskedelmének következménye és velejárója a megnövekedett iskolai erőszak. A metilfenidát nevű szer (amely Ritalin néven van forgalomban) a valaha volt leggyakoribb amfetamin-tartalmú anyag, amelyet a gyerekeknek adnak. A „zavarok” közül, amelyekre a pszichiáterek felírják ezeket a szereket, leggyakoribb a figyelemhiányos zavar (ADD) és a figyelemhiányos hiperaktív zavar (ADHD). Ezeknek az állítólagos gyermekkori zavaroknak a „tünetei” – a pszichiáterek diagnosztikai kézikönyve alapján – olyanok, hogy életének egyik-másik pontján bármelyik gyerek viselkedésére ráillenek. Valójában ezek a zavarok és tüneteik nem alapszanak olyan bizonyítékokon, amelyeket patológiailag, neurológiailag vagy tudományosan meghatározott állapot alapján igazolni lehetne. Ezek helyett a pszichiáterek olyan „tüneteket” pipálnak ki, mint fészkelődik a székén; úgy válaszol a kérdésekre az osztályban, hogy nem várja meg, amíg rá kerül a sor; elveszíti a ceruzáit vagy más tárgyakat; képtelen csendesen játszani; „hanyag” munkát végez; és könnyen megzavarható. Más szóval, az egész feltevéssé és véleménnyé süllyed. Ezek és más ostoba „zavarok” – a „matematikai zavar”-tól a „másképp meg nem határozott tanulási zavar”-ig – biztosítják a kiszámlázható „mentális állapotok” tág területét, amelyekre drogokat lehet felírni. Ezek egyben biztosítják a pszichiáterek és a gyógyszergyártók számára a nyereség folyamatos áramlását is. Az elmúlt évtizedben a gyerekeknek az ADD és ADHD „kezelésére” adott serkentőszerek felírása több száz százalékkal növekedett. A tisztességtelen diagnózisokkal és drogozással kapcsolatos kétségek ezt ma már utólérik – beleértve azokat a tanulmányokat is, amelyek nemcsak hogy kétségbe vonják a serkentőszeres „kezelés” bármilyen hatásosságát, de aggasztó tényekről számolnak be ezek fiziológiai hatásait illetően is. Ez a bizonyíték magában foglal egy jelentést, amely az „Amerikai Orvosi Szövetség Folyóiratának” (Journal of the American Medical Association) 2001. aug. 22-29-i számában jelent meg a Dr. Nora Volkow orvosdoktor által vezetett kutatásokról, miszerint Dr. Volkowhoz hasonlóan a tudományos kutatók is „pokolian meg voltak lepődve, amikor bizonyítékot találtak arra, hogy a metilfenidát (a Ritalin kémiai neve) erősebb, mint a kokain. Erre nem számítottunk... Az adatok tisztán mutatják, hogy az a vélemény, miszerint a Ritalin enyhe serkentőszer volna, teljesen helytelen.” A kutatók elismerték, hogy a metilfenidát által az agyban hosszú távon okozott kémiai elváltozások ismeretlenek, bár a szert a gyerekeken több évtizede használják. Egy ideje már vannak jelei annak, hogy a serkentőszerek használata agyi károsodást okoz. A New York-i Buffalo Egyetem 2001. novemberében kiadott tanulmánya szerint a kutatás „...azt sugallja, hogy (a metilfenidát) az agysejtek felépítésében és működésében lehetségesen hosszú távú elváltozásokat okoz.” A pszichiáterek megtévesztő érveket használtak arra, hogy az amfetaminok használatát – különösen a gyerekek esetében – támogassák, azt állítva, hogy a dózisok túl „kicsik” ahhoz, hogy a szerek széles körben ismert veszélyeit előidézhetnék. Mindazonáltal tudományos bizonyítékok garmadája mutat rá, hogy a „kis” dózisok is meglehetősen veszélyesek. Amint azt Rochellys Dias, a stockholmi Karolinska Intézet neurobiológusa 2001 szeptemberében a svédországi „Dagens Medicine” című újságban közzétette: „A központi idegrendszert serkentő anyagok kis dózisaival történő kezelés hosszú távú elváltozásokhoz vezethet az agy azon részeiben, amelyek a memóriát és a figyelmet kezelik.” De a pszichiáterek amfetamin tartalmú szereinek veszélyei nem pusztán a függőségre, agykárosodásra, memória- és figyelmi problémákra korlátozódnak. Azt is jelentették róluk, hogy szívproblémákat és más fiziológiai károkat is okoznak – beleértve a rákot is. Dr. Samuel Epstein, a chicagói Illinois Egyetem Népegészségügyi Karának nyugalmazott közegészségtan professzora szerint az amerikai gyermekgyógyász társadalom „figyelmen kívül hagyja az egyértelmű bizonyítékokat, hogy a Ritalin rákot okozhat, és a szülők, tanárok, iskolai gyermekgondozók, de még a legtöbb gyermekgyógyász és pszichiáter sincs erről informálva, és nincs is ennek tudatában.” A Rákmegelőzési Egyesülés (Cancer Prevention Coalition) 2001. októberi beszámolója szerint Dr. Epstein különösen aggódik „a gyerekkori rák növekvő előfordulása miatt, ami az elmúlt néhány évtizedben mintegy 35%-kal nőtt.” EGY FELELŐSEN GONDOLKOZÓ SZÜLŐ NEM ETETI A GYEREKÉT ILYENNEL! Annál is inkább, mert a narkolepszia inkább hormonális jellegű betegség és nem pszichiátriai!
Alternatív gyógymódok: Reménytelen (a dolgok jelenlegi állása szerint). Több dolgot kipróbáltam már eddig, de egyik sem okozott jelentős változást - sőt: semmilyen javulást sem észleltem. (Viszont ha most mind az a pénz a zsebemben lehetne, amit eddig minden ilyen és efféle hülyeségekre költöttem...) Szóval vagy megtanulsz a dologgal együtt élni, vagy... :(

Meggyógyult: nem

Rehabilitáció: Az mi? :) Ilyen egyébként nem létezik... Sőt, még a legalapvetőbb tolerancia sem létezik. Ha volna még Munkakönyv, akkor 3-4 telinél tartanék...

Forrás: betegszoba.hu